Lega Italiana Fibrosi Cistica Trentino ONLUS
Angela Trenti

Per l'anno 2017 l'attenzione è focalizzata a questi importanti progetti: sul sostegno della borsa di studio della psicologa , sulla formazione del personale e non ultimo ma di grande importanza: “Respira all'Aria aperta con la Tua Guida”: infatti lo Sport per i Pazienti con Fibrosi Cistica è Vita . Con questo progetto si vuole finanziare un recupero funzionale muscolare e respiratorio per i pazienti per mantenere un buon livello di salute in affiancamento alle pesanti terapie nonché poter far arrivare al trapianto di polmoni quei pazienti più gravi però in condizioni ottimali per poterlo superare.

La Fibrosi Cistica è la malattia genetica più frequente in Italia e nel mondo, colpisce un bambino ogni 2500 nati, mentre una persona su 25 è portatrice sana: per sviluppare la malattia è necessario che sia il padre sia la madre siano portatori sani. Gli effetti della malattia colpiscono principalmente l'apparato respiratorio e le vie aeree,  il pancreas, il fegato, l’intestino. La persona affetta da Fibrosi Cistica deve affrontare quotidianamente, con il supporto determinante della famiglia, terapie impegnative per poter mantenere nel tempo un'accettabile qualità della vita. Ad oggi non esiste alcuna cura che porti alla guarigione da tale patologia. Nonostante tutti gli sforzi quotidiani per controllare le infezioni respiratorie, spesso anche un semplice raffreddore può innescare una severa infezione polmonare: allora le sedute di fisioterapia raddoppiano e il paziente deve incominciare un nuovo ciclo di antibiotico in vena. Nelle forme più avverse la fibrosi cistica può richiedere il trapianto di  fegato o più spesso il trapianto di polmoni come unica speranza di vita.   Nel Trentino-Alto Adige le persone affette da fibrosi cistica fanno riferimento ormai da lunghi anni al Centro Regionale per la Fibrosi Cistica presso l’Ospedale Borgo Trento di Verona: una struttura altamente specializzata che ha seguito con grande dedizione i pazienti trentini. Un passo importante è stato compiuto nella nostra provincia nel 2005 con l’istituzione, presso l’Ospedale S. Maria del Carmine di Rovereto, di un apposito Centro di Supporto Trentino per la cura della fibrosi cistica, che opera in strettissima sinergia con il Centro di Verona. Dal 1975 opera in Trentino il Comitato Provinciale della Lega Italiana Fibrosi Cistica, evolutosi nel 2014 in Lega Italiana Fibrosi Cistica Trentino onlus. L’obiettivo principale di LIFC Trentino è il miglioramento della qualità della  vita dei pazienti  e delle loro famiglie. I principali interlocutori della nostra associazione  sono la Provincia di Trento e l’Azienda Sanitaria nonché tutti gli enti pubblici che possono essere coinvolti in azioni a supporto degli associati e delle loro famiglie. Il nostro impegno si è concretizzato nella realizzazione di numerosi progetti che hanno coinvolto il Centro di Supporto Fibrosi Cistica Trentino. In particolare abbiamo potuto acquistare strumenti molto importanti per la funzionalità del Centro come : spirometro, densitometro osseo , tapis roulant professionale, ciclette professionale , televisori e frigoriferi per le stanze di degenza, ecografo per il posizionamento di Pic e Midline, alla formazione di un medico in Master di II livello, al sostegno per tre borse di studio di una psicologa e una fisioterapista ed una infermiera, interventi di formazione del personale a tutti i livelli, Polisonnigrafo, fornitura di presidi per aerosol terapia di nuova concezione , sostegno alle famiglie, impegno nella ricerca. Quanto richiesto potrà essere impiegato non solo per curare i pazienti affetti da Fibrosi Cistica, ma anche per altri Pazienti affetti da patologie croniche e non, che interessino l’apparato respiratorio e digestivo. La formazione FC ed i presidi utilizzati per le cure , infatti, si sono rivelati utili anche per le cure di altre patologie croniche meno frequenti ma che coinvolgono ugualmente l’apparato respiratorio e digerente. Per l'anno 2017 l'attenzione è focalizzata a questi importanti progetti: sul sostegno della borsa di studio della psicologa , sulla formazione del personale e non ultimo ma di grande importanza: “Respira all'Aria aperta con la Tua Guida”: infatti lo Sport per i Pazienti con Fibrosi Cistica è Vita . Con questo progetto si vuole finanziare un recupero funzionale muscolare e respiratorio per i pazienti per mantenere un buon livello di salute in affiancamento alle pesanti terapie nonché poter far arrivare al trapianto di polmoni quei pazienti più gravi però in condizioni ottimali per poterlo superare.

http://trentino.fibrosicistica.it

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